Participe Patient(s)

• Un exemple vécu parmi (tant) d’autres…
  24 mars 2020, par Anne D.

  Extrait du serment d’Hippocrate, oublié par certains visiblement… « Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l’humanité. »
  Un hôpital de l’APHP, un jour de juin 2018 - Après neuf mois (!) d’attente, arrive (...)

• Burn out
  13 février 2020, par Anne D.

  L’interaction entre psychique et somatique est d’autant plus importante que les réactions du corps sont imprévisibles et son évolution chaotique. L’impression d’être dominée par celui-ci est particulièrement éprouvant émotionnellement et seul un effort considérable du mental permet de ne pas être totalement débordée par ce corps qui nous échappe. Et au stress physique s’ajoute le stress psychique, au point que le ’burn out’ semble inévitable à force de tensions extrêmes de toutes parts. L’équilibre précaire (...)

• Séisme
  8 janvier 2020, par Anne D.

  ‘Réinventer sa vie’ est le titre de la dernière chronique que j’ai écrite pour évoquer ma vie de patiente atteinte d’une maladie rare évolutive et mes relations (houleuses) avec le monde médical. Mais je ne suis pas ‘que’ malade et handicapée. Je suis aussi une personne pleine de vie et de désirs. Il m’est impossible de traduire la plupart de ces désirs (voyager, faire du sport, faire le métier que j’aurais souhaité, etc.) en réalité en raison de ma condition et la frustration est mon lot quotidien. Le seul (...)

• Objectivation du corps
  6 juillet 2019, par Anne D.

  L’hyperspécialisation de la médecine a accru la ‘morcellisation’ du corps des patients, chaque spécialiste s‘occupant d’un organe, comme une pièce de l’immense puzzle que constitue l’être humain. Oubliant trop souvent que les pièces éparpillées ne permettent pas de restituer et comprendre la globalité du corps et de l’esprit. Et l’essor des examens de plus en plus perfectionnés (scanner, IRM etc) ne fait qu’accentuer cette tendance, au détriment de la partie ‘clinique’, pourtant au cœur de l’art de la (...)

• Psychosomatiquement vôtre
  6 juin 2019, par Anne D.

  D’après le CNRTL (Centre national des ressources textuelles et lexicales), « la psychosomatique se rapporte à l’influence du psychisme sur l’organisme » (Méd. Biol. T3 1972) et la « médecine psychosomatique » se définit comme étant une médecine « qui accorde une grande importance à l’interaction des facteurs organiques et psychiques ». Chez une femme jeune, le discours le plus souvent entendu par le corps médical est celui de l’anxiété chronique, du stress mal géré, bref c’est ‘psychosomatique’ ! Etonnant de (...)

• Handicap invisible / La question de la norme
  18 mai 2019, par Anne D.

  L’une des difficultés dans le vécu d’une maladie ou un handicap ’invisible’ est de toujours devoir se justifier de ne pas pouvoir être comme les autres, ne pas pouvoir faire certaines choses. Non par manque de volonté ou d’envie, mais par incapacité réelle. L’incrédulité, voire le soupçon, oblige à expliquer longuement une situation pénible - et donc indirectement à la revivre sans cesse même quand on veut l’oublier - au risque de susciter de la pitié - insupportable - ou un semblant de compréhension dont on (...)

• Tout s’explique enfin…
  28 avril 2019, par Anne D.

  Trois ans après ma première ‘grande’ découverte concernant l’origine des pathologies dont je souffre, deuxième révélation : derrière tous ces dysfonctionnements mis à jour, il y aurait bel et bien une maladie rare, d’origine génétique et encore très mal connue, regroupée sous un terme assez vaste et flou de ‘Syndrome d’Ehlers-Danlos’ (SED), du nom des deux découvreurs de la pathologie. Enfin telle qu’elle était définie initialement, et qui n’a plus rien à voir avec ce qu’elle est réellement, ou presque : ce (...)

• Batteries à plat
  17 avril 2019, par Anne D.

  Le système digestif a toujours été un point faible et un état de stress permanent n’arrange en rien les troubles de la motricité que je connais depuis plus de quinze ans. La forte scoliose dont je souffre, qui s’est aggravée parallèlement pendant cette période, crée également une compression des viscères et accentue reflux gastro-oesophagien (RGO) et nausées, constipation et ballonnements. Et l’effort musculaire constant que je dois fournir pour me tenir debout me donne certes des abdominaux en béton mais (...)

• Le 6e sens
  9 avril 2019, par Anne D.

  Plus de trente ans après le diagnostic de ma scoliose (dite ‘idiopathique’ faute de mieux !), je découvre, presque par hasard, que l’épuisement chronique dont je souffre depuis plus de quinze ans serait en fait dû à un déficit postural (http://entraidepatients.over-blog.com/article-le-syndrome-de-deficience-posturale-ou-proprioceptif-sdp-81624964.html), lui-même à l’origine de la déviation de ma colonne vertébrale. Tout partirait d’une grave déficience vestibulaire et d’une forte torsion oculaire qui (...)

• Kiné for ever
  31 mars 2019, par Anne D.

  A l’âge de 7 ans, j’apprends que j’ai une scoliose dorso-lombaire et commence un interminable parcours médical (http://www.rhumatologie.asso.fr/05-Bibliotheque/Publications/pub-71-160-170.asp) que je poursuis encore près de quarante ans plus tard : des séances de kinésithérapie trois fois par semaine, pendant que la plupart de mes petits camarades s’adonnent à des activités plus ludiques, l’expérimentation d’un appareil d’électrostimulation nocturne (avec des électrodes qui se décollaient régulièrement et (...)

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