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Le site des recherches fondées sur les pratiques psychothérapiques |
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Jean-Michel Thurin
Deux ans et demi après les recommandations de la HAS en France, voici les recommandations du KCE en Belgique.
Dans la préface de ce rapport, Raf MERTENS, Directeur Général, et Christian LÉONARD, Directeur Général Adjoint du KCE, soulignent quatre points :
- L’autisme est ce que l’on appelle un trouble neuro-développemental. En d’autres mots, il est imprimé dans le développement structurel du cerveau et ne peut donc être ‘ guéri ’. Pour tous ceux qui sont concernés, l’enjeu est alors de savoir quelles approches permettent à l’enfant ou l’adolescent avec autisme de mieux développer ses capacités, d’éviter ou de contrôler les troubles du comportement et de prévenir le développement de surhandicaps. Ce sont ces différentes approches qui sont examinées dans ce rapport.
- la demande émanant de la Ministre de la santé de traiter ce sujet a été accueillie comme un défi à relever : les études cliniques robustes en matière de soins psychiatrique étant très peu nombreuses, appliquer les méthodologies rigoureuses de la recherche evidence-based s’avérait d’office une entreprise hasardeuse. À cela vient s'ajouter l'âpre débat qui fait toujours rage parmi les professionnels s'occupant de ces enfants, adolescents et adultes, et qui oppose les partisans d'une origine ‘ tout génétique ’ à ceux qui ne jurent que par des approches plus socio-psychologiques. Mais nous n’avons pas perdu de vue que pour les personnes concernées et leurs proches, la seule question qui importe vraiment est : ‘ Qu'est-ce qui aide réellement ? ’
- Les recommandations formulées s’appuient sur un large consensus au sein de ces spécialistes (dans le contexte belge actuel, cela vaut la peine d’être souligné). Nous pouvons donc affirmer que, si nos recommandations ne reposent pas sur un grand nombre de résultats scientifiques, elles ne sont en tout cas jamais en contradiction avec ceux-ci.
- Les recommandations négatives représentent l'élément fondamental de nos résultats, à savoir une liste d'interventions et de traitements dans lesquels il est préférable de ne pas investir de temps ni d'argent car il n’existe pas de preuves de leur efficacité. Nous espérons que ceci pourra contribuer à épargner faux espoirs, efforts et dépenses inutiles aux familles qui cherchent souvent désespérément de l'aide et des solutions. Heureusement, nous formulons aussi de nombreuses recommandations en faveur d’approches et d’initiatives qui en valent bel et bien la peine. Nous les adressons à la fois aux enfants et adolescents et à leurs parents, aux professionnels et au monde politique. Nous espérons que ces recommandations imprimeront un élan dans la bonne direction et nous remercions chaudement les nombreux spécialistes et acteurs concernés qui ont joint leur énergie à la nôtre dans cette tâche de longue haleine.
Le rapport est constitué de 7 parties : 1) une introduction, 2) la définition des objectifs du rapport, 3) la méthode utilisée pour l'élaboration des recommandations de bonnes pratiques, 4) les définitions, 5) les recommandations concernant les interventions, l'organisation générale de la prise en charge, la recherche et les recommandations spécifiques au contexte belge. 6) la conclusion et 7) un glossaire. Cet ensemble est complété des références liées au texte.
La synthèse est traduite en français. En revanche, le rapport dans son ensemble ne l'est pas (du moins pour le moment). Un supplément complète le rapport et sa synthèse
Nous présentons ci-dessous une traduction des recommandations qui concernent la recherche. C'est le domaine qui concerne le plus directement le domaine de www.techniques-psychotherapiques.org. La méthodologie générale des études du pôle autisme du Réseau est présentée dans ce rapport, avec la référence de l'article paru dans Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l’Adolescence. Nous nous en réjouissons, en mesurant tout le travail qui reste à faire pour que l'analyse en soit complètement réalisée et permette de répondre à toutes les questions que suscite cette démarche véritablement innovante.
JMT
Centre Fédéral d’Expertise des Soins en Santé (KCE)
Gestion de l'autisme chez les enfants et les jeunes: un guide de bonne pratique clinique
Traduction par JM Thurin
La revue de littérature approfondie menée par Nice et la HAS démontre que la preuve est la plupart du temps manquante pour les nombreux traitements offerts pour traiter différents résultats chez les enfants et les adolescents avec autisme et leurs familles. La grande majorité des recommandations sont basées sur l'expérience d'experts, de soignants et de personnes impliquées avec les défis posés par l'autisme. Plus essais contrôlés randomisés sont nécessaires pour tous les modèles d'intervention pour améliorer la preuve d'identification d'une intervention valable pour chaque individu et sa famille. Les principaux facteurs environnementaux qui interagissent avec l'architecture complexe génétique de l'autisme doivent également être identifiés.
Basé sur les preuves actuellement disponibles, mais limitées, le GDG recommande que la recherche clinique impliquant des enfants et adolescents avec autisme mette l'accent sur certaines thérapies spécifiques qui offrent de l'espoir pour l'avenir. L'accent mis sur ces interventions est proposé comme une série de recommandations spécifiques dans le tableau 20.
Tableau 20 – Recommendations de recherche faites par le GDG
La discussion avec les parties prenantes a conduit aux considérations suivantes:
- Tous les domaines pour lesquels aucune preuve existe doivent être pris en considération pour la recherche.
La discussion avec les évaluateurs externes a conduit aux considérations suivantes:
- Des définitions claires sont essentielles pour les résultats des études internationales. Actuellement il existe des différences entre les différentes langues et cultures de ce que l'on entend par une terminologie semblable. L'obtention d'un large consensus sur des définitions normalisées au niveau international pour la terminologie sera la tâche des organisations scientifiques.
- Un diagnostic précoce et très précoce sont requis pour commencer un traitement précoce. Les questions de diagnostic sont hors de la portée du présent rapport. Cependant, il reste difficile de juger de ce qui est le mieux : attendre un âge plus élevé pour faire un diagnostic ou faire un diagnostic qui doit être confirmé plus tard. En outre, il y a une grande partie des enfants pour lesquels un diagnostic très précoce est impossible. De plus, la preuve est difficile à propos de la stabilité du diagnostic chez les enfants en âge préscolaire.
- Les questions de diagnostic sont hors de la portée du présent rapport. Cependant, la recherche est également nécessaire pour déterminer les examens médicaux de diagnostic appropriés (EEG, IRM, tests ADN, autres tests de laboratoire ..) à utiliser pour les enfants et les adolescents atteints d'autisme.
- Certains médicaments semblent être prometteurs pour le traitement de l'autisme chez les enfants et les adolescents: par exemple, le dextrométorphane et le bumétanide. Ces médicaments doivent être étudiés davantage. Toutefois, dans l'attente de nouvelles preuves, leur prescription doit être limitée à des études scientifiques
L'analyse et l'évaluation des données publiées jusqu'à Janvier 2013 réalisée par NICE est basée sur des critères EBM stricts. Actuellement, la preuve est insuffisante pour appliquer GRADE et pour conclure avec des recommandations classiques à base EBM.
L'autisme est un spectre large et il en est ainsi de la gamme des interventions proposées. Une critique souvent entendue est que cette condition ne peut être étudiée selon des critères de l'EBM. Les RCT sont appropriés pour l'étude d'agents pharmacologiques, mais sont plus difficiles à appliquer à des interventions psychosociales. Cependant, des essais contrôlés randomisés ont été effectués, par exemple sur des interventions de communication sociale (30) ou des interventions médiatisées par des soignants (45) Notez que nous n'avons pas procédé à une recherche systématique de publications après la date de la recherche de la directive NICE (janvier 2013). Toutefois, les membres du GDG ont fourni des publications récentes soutenant, entre autres, les interventions précoces médiées par les parents (46) ou l'attention conjointe et et l'imitation (47). Il est clair que dans quelques années, un vaste corpus de connaissances récentes devra être évaluée de manière critique.
Des modèles d'étude alternatifs sont proposés par plusieurs auteurs qui ont réussi à définir avec soin et à standardiser les conditions pour appliquer observation scientifique (48). Tout type d'intervention peut être étudiée lorsque la standardisation et des résultats appropriés sont définis. Les études observationnelles dans la communauté sont tout à fait réalisables. Les études de cas isolés ("Single case designs") et les rapports de cas "Case reports") permettent aux chercheurs de rapporter également sur les approches psychothérapeutique (49). Cependant, ces approches ont des limites importantes car elles sont descriptives et devraient être comparées à des cas contrôles. En outre, la qualité et la méthodologie de ces designs devraient être évaluées avant que des conclusions doivent être tirées. Le National Standards Project (19) propose une Échelle de Cotation du Mérite Scientifique sur différentes stratégies de traitement psychosocial. Il est à noter cependant que ce document a été exclu de notre rapport après évaluation avec l’outil II AGREE (voir 2.5).
Le problème des petits nombres d'inclusion peut potentiellement être résolu par l'application de méthodes statistiques telles que la méta-analyse séquentielle (50).
Nous devons garder à l'esprit qu'il existe des différences contextuelles importantes entre les régions, par exemple les Etats-Unis et notre pays. Par conséquent l'observation systématique et la documentation, la mise en œuvre des registres de collaboration et les résultats fondés sur la recherche clinique en Belgique méritent une attention particulière.
19. National Autism Center N. National Standards Project. 2009.
30. Green J, Charman T, McConachie H, Aldred C, Slonims V, Howlin P, et al. Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT): a randomised controlled trial. The Lancet. 2010;375(9732):2152-60.
45. Kasari C, Lawton K, Shih W, Barker TV, Landa R, Lord C, et al. Caregiver-Mediated Intervention for Low-Resourced Preschoolers With Autism: An RCT. Pediatrics. 2014;134(1):e72-9.
46. Oono IP, Honey EJ, McConachie H. Parent-mediated early intervention for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2013;4:CD009774.
47 Warreyn P, Roeyers H. See what I see, do as I do: Promoting joint attention and imitation in preschoolers with autism spectrum disorder. Autism. 2013.
48. Karst JS, Van Hecke AV. Parent and family impact of autism spectrum disorders: a review and proposed model for intervention evaluation. Clin Child Fam Psychol Rev. 2012;15(3):247-77.
49. Thurin JM, Thurin M, Cohen D, Falissard B. Approches psychothérapiques de l'autisme. Résultats préliminaires à partir de 50 études intensives de cas. Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence. 2014;62:102-18.
50. Kuppens S, Onghena P. Sequential meta-analysis to determine the sufficiency of cumulative knowledge: The case of early intensive behavioral intervention for children with autism spectrum disorders. Res Autism Spectr Disord. 2012;6:168-76.